Lanzarea nace de la necesidad de una madre de encontrar un tratamiento para su hija Nerea, quien nació con el síndrome de deleción 7q31.1–7q32.3, una condición genética rara. Este proyecto busca acercar soluciones de salud a la isla y crear una red de apoyo para otras familias, facilitando evaluaciones y tratamientos cercanos y sostenibles.
Historia y origen
- El camino comenzó cuando la madre de Nerea buscó activamente un tratamiento para su hija. La familia recibió una derivación a Madrid, donde un equipo de profesionales vinculados a Lanzarea comenzó a trabajar junto a ellos.
- Los desplazamientos mensuales a Madrid significaban un gasto de energía y tiempo para Soraya, co-directora del proyecto.
- Tras conversar con Álvaro, un miembro del equipo, decidieron emprender este camino. Su propósito es llevar el tratamiento a la isla y, al mismo tiempo, ofrecer a otros niños la posibilidad de ser evaluados y tratados localmente.
Qué es Lanzarea y cómo funciona:
- Misión: acercar evaluaciones y tratamientos a la comunidad insular, apoyando a familias y promoviendo la educación y la investigación local.
- Visión: una isla donde el acceso a atención especializada sea equitativo, sostenible y centrado en la persona.
Un camino de familia, ciencia y comunidad para hacer más accesible el tratamiento
- ¿Qué temas te gustaría ver en las próximas publicaciones? (avances en tratamientos, historias de familias, guías prácticas)
- ¿Qué recursos necesitaría la comunidad local? (centro de evaluación, talleres, líneas de ayuda)
- ¿Cómo pueden las personas colaborar? (voluntariado, apoyo logístico, participación en proyectos)
- Recaudación de fondos para niños con incapacidad